Kedjebrev

Det här dök upp i en bekants flöde på Fejan idag, och jag har sett det cirkulera flera gånger förut i lite olika formulering men med samma innebörd:

Efter behandling med kemoterapi är det sant att det kan ta flera år tills du känner dig levande igen… med biverkningar av cellgifter och strålning kommer du aldrig att vara 100 % eftersom ditt immunsystem är svagt.
I de svåraste ögonblicken vet du vilka dina riktiga vänner är eller människor som uppskattar dig. Tyvärr, som de flesta vänskap, kommer fb-vänner att lämna dig mitt i en berättelse. De vill lägga ut ett ”gilla” för historien, men de läser inte riktigt ditt meddelande när de ser att det är långt.

Mer än hälften har slutat läsa. Någon kanske redan har gått till nästa inlägg i nyhetsflödet. Jag har bestämt mig för att publicera det här inlägget till stöd för nära familj, vänner och släktingar som har kämpat mot denna hemska sjukdom. Nu fokuserar jag på de som tar sig tid att läsa detta inlägg till slutet… ett litet test, om man vill, bara för att se vem som läser och som delar utan att läsa.

Cancer är en mycket aggressiv och destruktiv fiende till våra kroppar. Även efter avslutad behandling bryts kroppen, även i ett försök att återställa de skador som orsakas av behandlingen för att bekämpa den jäveln. Det är en mycket lång process.

Snälla, för att hedra en ❤ familjemedlem eller en vän som dog i cancer, eller som fortsätter att kämpa mot cancer: kopiera och klistra in detta inlägg på din fb! Hur många gånger har vi hört de andra säga, ”om du behöver något så tveka inte att ringa mig, jag kommer finnas där för att hjälpa dig”. så jag slår vad om att de flesta som har sett och läst hela detta inlägg till slut Det, för att visa sitt stöd för familj och vänner som kämpar.

Kopiera och klistra in – dela inte det här inlägget. Jag skulle vilja veta vem jag kan räkna med och vem som tar tid och läser detta. När du är klar med detta, skriv ”gjort” i kommentarerna.
❤️

Och jag tycker så fruktansvärt illa om den här typen av inlägg. Jag har naturligtvis ingen aning om vad den som skrev det ursprungligen har gått igenom – kanske är det en person som gått igenom mängder med behandlingar mot cancer och som varit nära slutet men som tack vara alla hjärtan hen fick på Facebook orkade kämpa vidare. Någon som fått massa energi av sina vänner när dom argt skrev Fuck cancer på sin vägg för att ”hedra” offer dom känner, eller har hört talas om, eller iallafall sett på en löpsedel.

Jag stör mig som fn på tonfallet i det där inlägget – det har en så självgod underton av att ”Jag bryr mig så himla mycket men många andra orkar inte läsa till slutet, men JAG bryr mig verkligen. Ja verkligen.”

Vänta nu; Du bryr dig så mycket att du orkar dela något som någon annan skrivit i sitt flöde? Woooow, heeeelt amazing, ååååå goals asså!!! 

Låt mig bara säga att jag tror att de personer som delar sånt här gör det med stort varmt hjärta och att dom egentligen  menar väl, men när man själv varit med om cancer på riktigt så slår det lite fel. Förtvivlan när man lever under dödshot från sin egen kropp och den dödsångesten det innebär (ja på riktigt) går inte att föreställa sig, den måste upplevas inifrån för att förstås, tror jag. Och när någon då kommer med ett typ ”Kämpa, kämpa, du KAN besegra cancern” då blir jag lite pissed. JAG kan inte besegra en cancertumör – LÄKARNA kan möjligen besegra den, eller ta bort den om man har tur. Men att mitt i dödshotet få i fejan (bokstavligt talat) att någon annan lite käckt lägger ut en självgod text om hur otrooooligt mycket man bryyyyr sig…ja nä då kortsluter det sig för mig.

Jag får säkert en massa skit för att jag säger det här, men okej då, bring it on.

Nobelpriset

Sitter på mitt hotellrum och ser på TV (enda gången jag tar chansen att se på TV) och får med mig att vinnarna av nobelpriset i medicin har utsetts, och det är väl första gången jag hajar till över det. 

Dom får det för upptäckten av immunterapi – att kroppens egna system kan användas för att utrota cancerceller. Och jag blir så glad så jag nästan sitter och snyftar lite här på kvällskvisten. Tänk om det nu kunde komma en metod där man kan vända kroppens eget immunförsvar mot cancerceller på bred front. 

Forskning är fantastiskt!

Jubileum

Idag är det ett år sedan jag kom ut ur operationssalen på Sahlgrenska, ett bröst och en cancertumör fattigare. Det har varit ett ganska jobbigt år måste man väl få säga utan att få en drama queen-stämpel på sig. Inte så att det egentligen påverkat något, men hela mitt liv har ändrats (fast allt ser ut som vanligt) och jag är inte samma person som jag var för ett drygt år sedan.

Det är svårt att säga vad som är skillnaden, men det mest tydliga är väl att jag inte räknar med att få bli gammal längre, att jag inte vågar tro att jag ska klara mig från fler typer av cancer, den gamla klyschan om att inte ta livet för givet (vilket man ju gör, erkänn! Man tar livet för givet tills det helt plötsligt inte är självklart längre att man ska få leva vidare).

Att ta steget fullt ut till något Carpe Diem-aktigt med yoga på stranden i solnedgången är väl inte riktigt min grej, men jag har två mål:

  1. Jag vill trivas och stå för mig själv och det jag gör (unikt va?….)
  2. Jag tänker göra vad jag kan för att reducera de hälsomässiga risker jag kan; bröstcancer kan man väl inte motverka när väl amningsperioden är över, men det finns andra saker som är riktigt dåliga och som man faktiskt KAN förebygga

Undantaget till 2 är chips. Men man måste väl få ha någon last?

Mina nya vänner

Jag dricker ju knappt någon alkohol, jag äter väldigt lite kött och inte heller så mycket fisk och skaldjur och har helt slutat med komjölk och komjölksbaserade produkter. Nej jag har inte gått så långt att jag vägrar äta om jag blir serverad, eller att jag ber värdparet att få något annat, men så långt jag kan styra det själv undviker jag det. Vårt kylskåp fylls av Oatly och Alpros produkter, jag lär mig tycka om tofu (trodde jag aldrig, men jag trodde å andra sidan aldrig jag skulle gilla mozzarella heller…) och att äta mer grönsaker.

Har mitt liv blivit matmässigt tråkigare? Kanske, men saken är att jag inte bryr mig så mycket om mat längre. Bara jag blir mätt och det är vettig mat. Svårt när man är småbarnsmorsa, men mina kids börjar komma in i den åldern då dom lever på mackor iallafall, och det fixar dom själva.

Livet, folkens! Det ändrar sig hela tiden!

Carpe Diem för böfvelen!

Det kan ju lika gärna gå bra!

Rosa bandet

Under den tunga tid som varit de senaste dagarna med en cancer-döende kollega (som jag aldrig träffat men ändå…) har jag haft en hel del kontakt med F. Hon är läkare i ”vanlig klinisk medicin” men håller på och svänger över mot beteendesidan, plus att hon själv har en hel del erfarenheter i cancersvängen.

Bland allt det vardagliga pratet över en öl igår kväll fick jag svar på mina frågor som jag går och gror på, svar som jag som ingenjör klarar av att förstå i min fyrkantiga värld där frågor har svar (för det mesta). (Att F dessutom läst på Chalmers i några år innan hon bytte bana gör ju inget heller för då förstår hon hur ett sånt fyrkantigt mindset funkar)

Så svaren på mina frågor häromdagen är de här:

Om det är lika stor chans att få cancer i andra bröstet för mig som för vem som helst, varför ska jag då äta Tamoxifen? Då borde väl alla kvinnor äta det i förebyggande syfte?

Det finns läkare som menar att alla kvinnor borde äta Tamoxifen i förebyggande syfte. Den tar ner östrogennivåerna (=hormon) och östrogengenererade (inte särskilt läkarmässigt ord, men det här är min översättning…) cancertumörer är de vanligaste. Dessutom skyddar Tamoxifen mot äggstockscancer, som är riktigt nasty stuff.

I en värld av prioriteringar är det väl bättre att inte äta Tamoxifen och få bröstcancer igen än att få spindelvävsliknande cancer i livmodern och livmoderslemhinnan?

Nej. De två cancerformerna i livmodern är lätta att upptäcka med hjälp av vissa symptom (stora mellanblödningar tex) och ett snabbt prov hos gynekologen. Det är ”enkelt” att ta bort livmodern och cancern håller sig där och sprider sig inte ut i kroppen. Om man inte äter Tamoxifen ökar risken för äggstockscancer, som vi nu vet är riktigt nasty stuff.

Jag fick en massa andra bra förklaringar också på relaterade frågor, så TACK F för att du finns ❤ ❤ och orkar förklara. Jag fattar att det inte är så kul att vara läkare och alltid få frågor om folk som har ont i en tå eller rygg och vill få lite expertråd vid sidan av ”Du som är läkare vet kanske….”, men jag lovar att jag inte ska komma dragandes med sådant.

Det är ovärderligt att ha en vän som vet vad som händer i kroppen och hur saker hänger ihop, och jag tror inte min läkare på Sahlgrenska hade förklarat det bättre för hon känner inte mig och vet inte vilken information jag vill ha och kan hantera. Det vet F.

Tack för att du finns, nu ska jag gladeligen ta min medicin varje morgon.

 

Blir man aldrig frisk?

Idag var en tung dag på jobbet. Det kom ut ett mail (efter att man delgett de närmaste arbetskamraterna) som berättade att en kollega har obotlig cancer som spridit sig i hela kroppen och inte går att behandla. Hen har ett år kvar att leva ungefär, och vardagen just nu går ut på att dämpa illamåendet och ge lindring in till slutet.

Och det slår som en boxhandske i magen. Dagligen konfronteras jag, gärna flera gånger, med tankarna som ”är det verkligen borta?” ”har jag fått en annan typ nu i stället?” och funderingar om vad det är som brygger i min kropp som jag inte har någon aning om. Och när det kommer sådana här saker (och det gör det ju lite då och då tyvärr) blir det som ett kvitto på att jag inte kan vara lugn, det kan alltid komma tillbaka. Det är alltid någon som känner någon som trott att de var friska och säkra men så BAM slog det till igen och nu är det obotligt.

Jag kan ju inte få det igen i det ena bröstet, för det är ju borta obviously. Men i det andra? Och då har jag kommit så långt att jag tänker att ”ja men då kan jag ta bort det med”, så den processen är redan förbi. Men jag äter ju medicin för att hämma bröstcancern? Ja medicinen hjälper mot bröstcancer ja, men det hjälper inte mot alla andra sorters cancer som finns, och som är mer bedrägliga än den gamla vanliga ”en knöl i bröstet”.

Tvärtom så är det ju faktiskt så att min medicin mot bröstcancer ger cancer i livmoderslemhinnan hos upp till 1 av 100 användare, och livmodercancer hos upp till 1000. Och det är många människor det. Visst är det okej att känna det som att man skriver under sin dödsdom varje morgon man tar sin medicin?

Jag tar medicin mot en sorts cancer (som jag knappt kan få längre eftersom 50% av dess målgrupp är borta) men riskerar att få två nya?! Såna som säkerligen är betydligt mer diffusa och mer svårbehandlade (vågar inte googla, ignorance is bliss) än en klump i bröstet som går att skära bort? Och så undrar dom varför kvinnor slutar ta sin medicin….Jo jag vet att dom undrar det, för det var bakgrunden till att dom initierade den undersökningen som jag var med om de tre första månaderna av min behandling.

Jag är varje morgon sugen på att sluta ta min medicin på eget initiativ men törs inte riktigt. Det är den laglydiga i mig som säger att ”läkarna har sagt så, då är det säkert så” och så väljer jag att göra som dom säger. Jag tänker inte att ”en stressad läkare som försöker generalisera för att det stämmer i 80% av fallen och gör arbetsbördan lättare har sagt så” och att det därmed inte behöver vara rätt sak att göra. Eller, jo, jag tänker ju så bevisligen men det går bara inte riktigt vidare till handling.

Kanske behöver jag bara gaska upp mig lite och ringa till min kontaktsköterska igen och lägga fram mitt tankeproblem som består av tre faktapunkter och några tankevurpor:

Fakta:

  1. När jag blev utskriven sa min läkare att det är lika liten chans att jag får cancer igen som för någon annan
  2. Jag äter medicin för att göra miljön i bröstet (det som är kvar) ogästvänlig för celler som gillar att dela sig okontrollerat och bilda tumörer
  3. Jag äter en medicin som har ganska hög risk att ge mig nya cancerformer som känns mer skrämmande än bröstcancer

Tanke:

  • Punkt 1: Om det är lika liten chans att jag får cancer i det andra bröstet som att någon får det över huvud taget – varför äter jag då medicin mot det? Risken är ju ganska liten, och i om det förebygger bröstcancer borde väl alla kvinnor äta Tamoxifen bara för att vara på den säkra sidan?
  • Punkt 2 och 3 tillsammans: Vad är värst? Att bli av med ett bröst till eller ha en spindelvävscancer i livmodern som lömskt smyger sig ut okontrollerat i kroppen? Jag tror vi alla vet svaret på den frågan…

Ja nämen godnatt då allihop och välkommen till min vardag och mina tankar. Så här är det jämt i min hjärna, och även om jag träffat en bra kurator som jag haft bra prat med så hjälper inte det. Mot dom här tankarna hjälper bara fakta, för jag är en faktabaserad människa som behöver få ihop logiken i min hjärna och just nu funkar det rätt dåligt.

 

Jag läste bipacksedeln

Trots min läkares förslag om att inte göra det så gjorde jag det nu när det var dags att hämta ut min andra omgång medicin. Vilket betyder att jag gått på cancermedicin i hundra dagar snart.

Den jag fick igår var ett annat märken än den jag haft och det var kartor istället för burk, och för att få ut kartorna måste man ta ut bipacksedeln och då är det ju lätt hänt att man bara råkar läsa lite. Ni fattar.

Det visar sig att en vanlig biverkning (drabbar fler än en av tio) är livmoderhalscancer. Så jag äter alltså en medicin för att inte få tillbaka en sorts cancer och istället ökar jag min risk för en annan sorts cancer…känns ju jättebra.

Skrivkramp

Det är alltså inte så att jag inte finns längre. Eller inte tänker på vad jag vill berätta. Eller har några planer på vad jag vill skriva.

Men det är så att själva drivet att skriva har försvunnit. Min skriv-mojo är borta, temporärt hoppas jag. Efter sommaren har på nåt sätt mitt självförtroende gått i botten, självdistansen är borta, jag är så fruktansvärt dödlig hela tiden och i ljuset av det känns allt så himla fjuttigt att skriva om. Ja om man inte är Magda Gad eller någon annan där ute förstås, då har man faktiskt viktiga saker att skriva om, saker som är lite större än en själv.

Det är inte så att humorn i mig är död, men den kvävs liksom av en allmän dödlighet som är med mig hela tiden.

Tänk dig att du just blivit fri från en cancer. Låt oss för resonemangets skull säga bröstcancer. Du (=läkarna) vet helt helt säkert att allt är borta, för dom har tagit bort tumören och allt runtomkring med god marginal, portvaktslymfan (ett ord du inte visste fanns för en kort tid sedan men som nu är ett kvitto på om saker betyder liv eller död) är frisk men borttagen iallafall. För säkerhets skull. För det är rutinen numera, och bra är väl det.

Men du är fri. Frisk. Inga worries, eller hur? Jo. För du visste inte om att du hade bröstcancer – det upptäcktes bara av en slump, du var aldrig sjuk och gick vägen ner, och har inte haft en process av återhämtning och gått vägen upp; bara en dag med operation, ett bröst fattigare och ett ärr. Allt är som vanligt, right?

Nej det är inte all right. För den där dödliga sjukdomen som grodde i kroppen låg där och smög. Den smärtade inte, den kändes inte, du mådde inte dåligt…den bara var där. Så vad mer finns där? Nu när den är borta – och kanske långt före den?!

Jag har varit sjuk förut – allvarligt sjuk, flera gånger, men det har alltid varit något främmande som kommit in i min kropp. Ett blodvirus, en hjärnhinneinflammationsbakterie, en bil som kört på mig…åverkan utifrån…Men det här är första gången (som jag vet, och det är väl en del av problemet just nu) som min egen kropp attackerar mig. Den har själv bestämt sig för att dela celler på ett dåligt sätt och mutera och hålla på. För att förstöra sig själv. Och jag märkte inget.

Vad mer finns i min kropp som brygger i detta nu? Saker jag inte lider av men som när dom blommar ut kanske tar livet av mig. På riktigt, den här gången? Det finns inga tester där man kollar igenom kroppen på jakt efter abnormala saker – man upptäcker dom efterhand när dom blir för tydliga för att ignorera. Kanske är det försent nästa gång.

För ett halvår sedan var jag odödlig, nu är döden med mig var jag går. Och det är ganska påfrestande.

Jag ska inte gräva mer i det nu, och ja jag har sökt hjälp och kommer att få. Läkarna och det stödet man får när man är allvarligt sjuk är fantastiskt och jag har nu bett om en samtalspartner, kurator heter det just där, och ska få det i nästa vecka.

Och nej, det är inte så här hela tiden, bara korta stunder här och där, men det här med dödligheten har en tendens att dominera sinnesstämningen kan man väl säga. Och det får allt annat att kännas så….fjuttigt.