Jubileum

Idag är det ett år sedan jag kom ut ur operationssalen på Sahlgrenska, ett bröst och en cancertumör fattigare. Det har varit ett ganska jobbigt år måste man väl få säga utan att få en drama queen-stämpel på sig. Inte så att det egentligen påverkat något, men hela mitt liv har ändrats (fast allt ser ut som vanligt) och jag är inte samma person som jag var för ett drygt år sedan.

Det är svårt att säga vad som är skillnaden, men det mest tydliga är väl att jag inte räknar med att få bli gammal längre, att jag inte vågar tro att jag ska klara mig från fler typer av cancer, den gamla klyschan om att inte ta livet för givet (vilket man ju gör, erkänn! Man tar livet för givet tills det helt plötsligt inte är självklart längre att man ska få leva vidare).

Att ta steget fullt ut till något Carpe Diem-aktigt med yoga på stranden i solnedgången är väl inte riktigt min grej, men jag har två mål:

  1. Jag vill trivas och stå för mig själv och det jag gör (unikt va?….)
  2. Jag tänker göra vad jag kan för att reducera de hälsomässiga risker jag kan; bröstcancer kan man väl inte motverka när väl amningsperioden är över, men det finns andra saker som är riktigt dåliga och som man faktiskt KAN förebygga

Undantaget till 2 är chips. Men man måste väl få ha någon last?

Mina nya vänner

Jag dricker ju knappt någon alkohol, jag äter väldigt lite kött och inte heller så mycket fisk och skaldjur och har helt slutat med komjölk och komjölksbaserade produkter. Nej jag har inte gått så långt att jag vägrar äta om jag blir serverad, eller att jag ber värdparet att få något annat, men så långt jag kan styra det själv undviker jag det. Vårt kylskåp fylls av Oatly och Alpros produkter, jag lär mig tycka om tofu (trodde jag aldrig, men jag trodde å andra sidan aldrig jag skulle gilla mozzarella heller…) och att äta mer grönsaker.

Har mitt liv blivit matmässigt tråkigare? Kanske, men saken är att jag inte bryr mig så mycket om mat längre. Bara jag blir mätt och det är vettig mat. Svårt när man är småbarnsmorsa, men mina kids börjar komma in i den åldern då dom lever på mackor iallafall, och det fixar dom själva.

Livet, folkens! Det ändrar sig hela tiden!

Carpe Diem för böfvelen!

Det kan ju lika gärna gå bra!

Rosa bandet

Under den tunga tid som varit de senaste dagarna med en cancer-döende kollega (som jag aldrig träffat men ändå…) har jag haft en hel del kontakt med F. Hon är läkare i ”vanlig klinisk medicin” men håller på och svänger över mot beteendesidan, plus att hon själv har en hel del erfarenheter i cancersvängen.

Bland allt det vardagliga pratet över en öl igår kväll fick jag svar på mina frågor som jag går och gror på, svar som jag som ingenjör klarar av att förstå i min fyrkantiga värld där frågor har svar (för det mesta). (Att F dessutom läst på Chalmers i några år innan hon bytte bana gör ju inget heller för då förstår hon hur ett sånt fyrkantigt mindset funkar)

Så svaren på mina frågor häromdagen är de här:

Om det är lika stor chans att få cancer i andra bröstet för mig som för vem som helst, varför ska jag då äta Tamoxifen? Då borde väl alla kvinnor äta det i förebyggande syfte?

Det finns läkare som menar att alla kvinnor borde äta Tamoxifen i förebyggande syfte. Den tar ner östrogennivåerna (=hormon) och östrogengenererade (inte särskilt läkarmässigt ord, men det här är min översättning…) cancertumörer är de vanligaste. Dessutom skyddar Tamoxifen mot äggstockscancer, som är riktigt nasty stuff.

I en värld av prioriteringar är det väl bättre att inte äta Tamoxifen och få bröstcancer igen än att få spindelvävsliknande cancer i livmodern och livmoderslemhinnan?

Nej. De två cancerformerna i livmodern är lätta att upptäcka med hjälp av vissa symptom (stora mellanblödningar tex) och ett snabbt prov hos gynekologen. Det är ”enkelt” att ta bort livmodern och cancern håller sig där och sprider sig inte ut i kroppen. Om man inte äter Tamoxifen ökar risken för äggstockscancer, som vi nu vet är riktigt nasty stuff.

Jag fick en massa andra bra förklaringar också på relaterade frågor, så TACK F för att du finns ❤ ❤ och orkar förklara. Jag fattar att det inte är så kul att vara läkare och alltid få frågor om folk som har ont i en tå eller rygg och vill få lite expertråd vid sidan av ”Du som är läkare vet kanske….”, men jag lovar att jag inte ska komma dragandes med sådant.

Det är ovärderligt att ha en vän som vet vad som händer i kroppen och hur saker hänger ihop, och jag tror inte min läkare på Sahlgrenska hade förklarat det bättre för hon känner inte mig och vet inte vilken information jag vill ha och kan hantera. Det vet F.

Tack för att du finns, nu ska jag gladeligen ta min medicin varje morgon.

 

Blir man aldrig frisk?

Idag var en tung dag på jobbet. Det kom ut ett mail (efter att man delgett de närmaste arbetskamraterna) som berättade att en kollega har obotlig cancer som spridit sig i hela kroppen och inte går att behandla. Hen har ett år kvar att leva ungefär, och vardagen just nu går ut på att dämpa illamåendet och ge lindring in till slutet.

Och det slår som en boxhandske i magen. Dagligen konfronteras jag, gärna flera gånger, med tankarna som ”är det verkligen borta?” ”har jag fått en annan typ nu i stället?” och funderingar om vad det är som brygger i min kropp som jag inte har någon aning om. Och när det kommer sådana här saker (och det gör det ju lite då och då tyvärr) blir det som ett kvitto på att jag inte kan vara lugn, det kan alltid komma tillbaka. Det är alltid någon som känner någon som trott att de var friska och säkra men så BAM slog det till igen och nu är det obotligt.

Jag kan ju inte få det igen i det ena bröstet, för det är ju borta obviously. Men i det andra? Och då har jag kommit så långt att jag tänker att ”ja men då kan jag ta bort det med”, så den processen är redan förbi. Men jag äter ju medicin för att hämma bröstcancern? Ja medicinen hjälper mot bröstcancer ja, men det hjälper inte mot alla andra sorters cancer som finns, och som är mer bedrägliga än den gamla vanliga ”en knöl i bröstet”.

Tvärtom så är det ju faktiskt så att min medicin mot bröstcancer ger cancer i livmoderslemhinnan hos upp till 1 av 100 användare, och livmodercancer hos upp till 1000. Och det är många människor det. Visst är det okej att känna det som att man skriver under sin dödsdom varje morgon man tar sin medicin?

Jag tar medicin mot en sorts cancer (som jag knappt kan få längre eftersom 50% av dess målgrupp är borta) men riskerar att få två nya?! Såna som säkerligen är betydligt mer diffusa och mer svårbehandlade (vågar inte googla, ignorance is bliss) än en klump i bröstet som går att skära bort? Och så undrar dom varför kvinnor slutar ta sin medicin….Jo jag vet att dom undrar det, för det var bakgrunden till att dom initierade den undersökningen som jag var med om de tre första månaderna av min behandling.

Jag är varje morgon sugen på att sluta ta min medicin på eget initiativ men törs inte riktigt. Det är den laglydiga i mig som säger att ”läkarna har sagt så, då är det säkert så” och så väljer jag att göra som dom säger. Jag tänker inte att ”en stressad läkare som försöker generalisera för att det stämmer i 80% av fallen och gör arbetsbördan lättare har sagt så” och att det därmed inte behöver vara rätt sak att göra. Eller, jo, jag tänker ju så bevisligen men det går bara inte riktigt vidare till handling.

Kanske behöver jag bara gaska upp mig lite och ringa till min kontaktsköterska igen och lägga fram mitt tankeproblem som består av tre faktapunkter och några tankevurpor:

Fakta:

  1. När jag blev utskriven sa min läkare att det är lika liten chans att jag får cancer igen som för någon annan
  2. Jag äter medicin för att göra miljön i bröstet (det som är kvar) ogästvänlig för celler som gillar att dela sig okontrollerat och bilda tumörer
  3. Jag äter en medicin som har ganska hög risk att ge mig nya cancerformer som känns mer skrämmande än bröstcancer

Tanke:

  • Punkt 1: Om det är lika liten chans att jag får cancer i det andra bröstet som att någon får det över huvud taget – varför äter jag då medicin mot det? Risken är ju ganska liten, och i om det förebygger bröstcancer borde väl alla kvinnor äta Tamoxifen bara för att vara på den säkra sidan?
  • Punkt 2 och 3 tillsammans: Vad är värst? Att bli av med ett bröst till eller ha en spindelvävscancer i livmodern som lömskt smyger sig ut okontrollerat i kroppen? Jag tror vi alla vet svaret på den frågan…

Ja nämen godnatt då allihop och välkommen till min vardag och mina tankar. Så här är det jämt i min hjärna, och även om jag träffat en bra kurator som jag haft bra prat med så hjälper inte det. Mot dom här tankarna hjälper bara fakta, för jag är en faktabaserad människa som behöver få ihop logiken i min hjärna och just nu funkar det rätt dåligt.

 

Jag läste bipacksedeln

Trots min läkares förslag om att inte göra det så gjorde jag det nu när det var dags att hämta ut min andra omgång medicin. Vilket betyder att jag gått på cancermedicin i hundra dagar snart.

Den jag fick igår var ett annat märken än den jag haft och det var kartor istället för burk, och för att få ut kartorna måste man ta ut bipacksedeln och då är det ju lätt hänt att man bara råkar läsa lite. Ni fattar.

Det visar sig att en vanlig biverkning (drabbar fler än en av tio) är livmoderhalscancer. Så jag äter alltså en medicin för att inte få tillbaka en sorts cancer och istället ökar jag min risk för en annan sorts cancer…känns ju jättebra.

Skrivkramp

Det är alltså inte så att jag inte finns längre. Eller inte tänker på vad jag vill berätta. Eller har några planer på vad jag vill skriva.

Men det är så att själva drivet att skriva har försvunnit. Min skriv-mojo är borta, temporärt hoppas jag. Efter sommaren har på nåt sätt mitt självförtroende gått i botten, självdistansen är borta, jag är så fruktansvärt dödlig hela tiden och i ljuset av det känns allt så himla fjuttigt att skriva om. Ja om man inte är Magda Gad eller någon annan där ute förstås, då har man faktiskt viktiga saker att skriva om, saker som är lite större än en själv.

Det är inte så att humorn i mig är död, men den kvävs liksom av en allmän dödlighet som är med mig hela tiden.

Tänk dig att du just blivit fri från en cancer. Låt oss för resonemangets skull säga bröstcancer. Du (=läkarna) vet helt helt säkert att allt är borta, för dom har tagit bort tumören och allt runtomkring med god marginal, portvaktslymfan (ett ord du inte visste fanns för en kort tid sedan men som nu är ett kvitto på om saker betyder liv eller död) är frisk men borttagen iallafall. För säkerhets skull. För det är rutinen numera, och bra är väl det.

Men du är fri. Frisk. Inga worries, eller hur? Jo. För du visste inte om att du hade bröstcancer – det upptäcktes bara av en slump, du var aldrig sjuk och gick vägen ner, och har inte haft en process av återhämtning och gått vägen upp; bara en dag med operation, ett bröst fattigare och ett ärr. Allt är som vanligt, right?

Nej det är inte all right. För den där dödliga sjukdomen som grodde i kroppen låg där och smög. Den smärtade inte, den kändes inte, du mådde inte dåligt…den bara var där. Så vad mer finns där? Nu när den är borta – och kanske långt före den?!

Jag har varit sjuk förut – allvarligt sjuk, flera gånger, men det har alltid varit något främmande som kommit in i min kropp. Ett blodvirus, en hjärnhinneinflammationsbakterie, en bil som kört på mig…åverkan utifrån…Men det här är första gången (som jag vet, och det är väl en del av problemet just nu) som min egen kropp attackerar mig. Den har själv bestämt sig för att dela celler på ett dåligt sätt och mutera och hålla på. För att förstöra sig själv. Och jag märkte inget.

Vad mer finns i min kropp som brygger i detta nu? Saker jag inte lider av men som när dom blommar ut kanske tar livet av mig. På riktigt, den här gången? Det finns inga tester där man kollar igenom kroppen på jakt efter abnormala saker – man upptäcker dom efterhand när dom blir för tydliga för att ignorera. Kanske är det försent nästa gång.

För ett halvår sedan var jag odödlig, nu är döden med mig var jag går. Och det är ganska påfrestande.

Jag ska inte gräva mer i det nu, och ja jag har sökt hjälp och kommer att få. Läkarna och det stödet man får när man är allvarligt sjuk är fantastiskt och jag har nu bett om en samtalspartner, kurator heter det just där, och ska få det i nästa vecka.

Och nej, det är inte så här hela tiden, bara korta stunder här och där, men det här med dödligheten har en tendens att dominera sinnesstämningen kan man väl säga. Och det får allt annat att kännas så….fjuttigt.

En ofrivillig vegetarian

Kött. Jag kan inte äta det. Helt plötsligt går det inte. Inte fisk heller. Och det är inte för att jag försökt dra ner på köttkonsumtionen – nä dom försöken har varje gång mynnat ut i trötthet och uppgivenhet och så småningom korv stroganoff och så var vi tillbaka där vi började.

Nä just nu känner jag bara motvilja att äta det, jag får det inte i mig. Jag äter mig mätt på ris, tillbehör och bönor.

En jättebra maträtt till vardags när man har barn är att ta laxbitar och steka i ugnen, sen ta tortillas och lite grönsaker och kanske någon god sås och göra laxburritos av det. Det tar ca 15 minuter, är nyttigt, kul att mecka med och barnen älskar det. Vi gjorde det häromdagen och jag var fullt inställt på att äta lax jag också. Men så låg den där i formen, nystekt och grann, och jag kunde bara inte förmå mig äta av den. Istället tog jag och hackade en lök, tog fram stora vita bönor på burk och sköljde av, fräste löken, värmde sen bönorna i lökfräset, och så på med lite salt och peppar och hackad persilja. Och så åt jag det i min burrito istället och tyckte det var fantastiskt gott.

Jag som knappt gillar baljväxter. Tycker mest det är mjöligt och tråkigt (eller gjorde iallafall, nu har det visst ändrat sig…), vilket är en anledning till att jag aldrig kommer bli vegetarian – den gamla visdomen (?) säger ju att är man vegetarian bör man gilla baljväxter eftersom proteiner är good shit. (Men tack och lov finns det många andra icke-animaliska proteinkällor förutom bönor, puh.)

Jag lagar falafel, gör hamburgare på svarta bönor istället för kött, köper Oumph (barnen älskar det) och har till och med ätit tofu och gillat det. Fast bara en gång. Tofu är läskiga grejer; funkar bara med den rökta fasta än så länge.

Och svamp. Jag blir utfattig på kantareller från Hemköp men det är det värt för det är så gott. Allt blir gott med kantareller!

Men faktum kvarstår – jag äter inte kött. Men jag är inte vegetarian, nä det skulle jag aldrig klara av. För att inte tala om vegan. Jag antar att jag en dag bara vaknar upp ur min bubbla och sätter tänderna i en biff, det är väl det mest logiska.

En bekant som jobbar som sjuksköterska sa att sånt kan hända när tillvaron plötsligt förändras – tex vid en flytt till ett annat land. Så tänker han, och jag tror han kan ha något i det. Men själv tror jag i så fall att det är bröstcancern som är den stora förändringen och inte flytten tillbaka till Sverige.

För det surrar ju en del information i luften om vad som är nyttigt och inte, och den där informationen ändrar sig från en månad till en annan och det som var jättefarligt först är jättenyttigt sen och tvärtom så att spara på källor där känns knappt meningsfullt. Men det jag hör mycket (kan ju vara mitt confirmation bias som slår till, hade väl inte varit helt osannolikt) är att rött kött och processat kött är dåligt (cancer), växtbaserade fetter är bra, animaliska dåliga (kolesterolhöjande). Men såklart också att lax är jättenyttigt, jodå jag hör det också.

Men då slår djurvårdartarmen till. Jag som väl aldrig i hela mitt liv brytt mig om ett djur – iallafall inte sen min hamster Hampus dog någon gång på 1980-talet…

Alla kycklingar som borras upp i slakterierna, alla får och lamm som fraktas, stressas och så får en elstöt i pannan, alla kor och grisar som får gå igenom en fruktansvärd process innan dom tillslut är döda. Jag har börjat se några filmer om djurhanteringen men jag klarar inte av det, Point taken och så stänger jag av och har mardrömmar i några veckor efteråt. Fy fan. Är deras lidande värt det? Bara för att få äta kött?

Allt det där ligger och rumlar när jag tittar på den där lilla laxbiten, eller kycklingbiten eller vad det nu är, och det vänder sig i magen på mig.

Jag har inget mål att bli vegetarian men jag kan inte äta kött just nu iallafall. Men lyckliga kor som fått beta ute på den lilla kärleksfulla lantliga gården med vajande gula sädesfält? Som dött i tron att de bara väldigt fort blivit för gamla? Mja, kanske det. Sen. Vi får väl se, det kanske försvinner lika fort som det kommit och så sitter jag där med mina vanliga blodiga stekar (brrrr….)

Det kunde varit värre

Första besöket på Sahlgrenska sedan operationen. Uppföljning för att se hur jag mår. Jotack bra.

Min läkare som jag träffar är inte samma som utförde operationen men hon är kirurg hon också, bara inte min. Hon är snäll och korrekt, har ett vänligt och öppet ansikte men hon verkar alltid lite besvärad och det inbjuder inte riktigt till småprat. Hon verkar alltid lättad när det centrala i det hon har att säga är sagt och sköterskan kan ta över med den mer empatiska delen av besöket. Men hon är ju kirurg, så jag begär inte att hon ska vara trevlig; hellre att hon är en jäkel med kniven.

Men jag har väl haft tur iallafall mitt i allt det här eländet. Jag har haft otur som fått cancer (eller om det är självförvållat, det vet vi väl för lite om cancer för att kunna säga?) men mitt i den här oturen har jag haft tur. Vadå tur?

  1. Det är BRÖSTcancer. Finns väl ingen cancertyp som fått så mycket uppmärksamhet och (antar jag) tillhörande forskningsanslag som det? Rosa bandet…har inte sett bruna bandet för tarmcancer än så länge iallafall men det kanske kommer.
  2. Den upptäcktes i tid, dvs innan den hunnit dela sig så mycket och växt till sig. Tack till min entusiastiske make.
  3. Den var inte aggressiv. När dom skickade tumören till patologen fick hen fram att den faktiskt var ännu mindre aggressiv än vad corebiopsin visade. Och det var ju bra.
  4. Den VAR. Det vill säga den ÄR inte längre. Den är borta nu och det med god marginal (tacka fn för det när jag bad dom ta hela bröstet för en liten knört…)
  5. Just för att dom tagit bort den med så god marginal är det inget behov för strålbehandling, så det slipper jag helt – tjohooo!

Men jag har fått en ny kompis. Mitt livs andra långvariga behandlingskur. Antihormoner.

Dom ska jag mumsa på varje dag i fem år. FEM år. Och jag kommer få vad som kallas ”klimakterieliknande besvär”. Alltså inte klimakteriet, nä det får jag ändå förr eller senare, utan lite extrabonus med klimakteriebesvär till ingen nytta så att säga.

Tjohooo det som verkar så rackarns kul. Men men, vad göra, och alternativet är värre.

Men det visar sig att Sveriges kvinnor inte är så glada i att gå den här kuren och vara i låtsasklimakteriet, så många avbryter sin behandling aja baja. Och sånt finns det folk som vill forska på – dvs varför så många slutar behandla sig själva, och en av dom finns på kirurgen på Sahlgrenska. En doktorerande sköterska försöker ta reda på varför så många hoppar av och hon undrade om jag kunde tänka mig att vara med i hennes forskningsprojekt.

Jag  som är en tjänstvillig sucker för allt som gäller att delta i allehanda undersökningar sa såklart ja, så nu har jag en dagbok som ska fyllas i varje dag de tre första månaderna. 10 min per dag ska det ta; en blandning av kryssfrågor och kvalitativa frågor.

Det roliga är över sen för min del, men inte för den stackars doktoranden som sen ska sitta med min dagbok och lägga över all den här informationen digitalt….jag menar hallå…varför är inte den här dagboken digital? Fint att den finns i pappersform, men de flesta hade nog lika gärna fyllt i digitalt – och då hade fröken Doktoranden kunnat göra andra saker med sin tid. Som att forska till exempel…lägga mer tid på att analysera resultaten som kommer in, delta på konferenser med sin forskning, läsa en bok, sova, vad vet jag…men det är jäklarns ineffektivt att sitta och stansa in det där, det är helt säkert.